La tecnología al servicio de la humanización en la enfermedad renal crónica avanzada

La enfermedad renal crónica avanzada (ERC) y sus principales desafíos fueron el eje central de un reciente debate, organizado por Diario Médico en colaboración con Fresenius Medical Care. Expertos del sector abogaron por una estrategia asistencial que integre la tecnología para ofrecer una atención más personalizada y humanizada. En el encuentro participaron Eva Baró, Country Medical Director de Fresenius Medical Care; José María Villa Andrada, subdirector de Cuidados y Humanización de la Asistencia del Servicio Extremeño de Salud; Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional ALCER; Irene Larrañeta Inda, vicepresidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y Rosa Ramos, directora de la Unidad de Urología y Nefrología del Hospital Clínic de Barcelona.

El debate comenzó presentando los datos del estudio prospectivo que se ofrecieron en uno de los últimos congresos de la Sociedad Española de Nefrología, en el que se asegura que la enfermedad renal crónica afecta en España a uno de cada siete adultos y el tratamiento renal sustitutivo se ha incrementado, aproximadamente, un 90% en la última década.

En su dimensión económica, el coste sanitario directo de la enfermedad renal crónica en España se incrementará casi en un 14% entre 2022 y 2027, y se prevé que ese año, en 2027, llegará a 5.000 millones de euros de gasto.

Ante estos datos, los participantes expusieron los principales retos para el abordaje asistencial de la enfermedad. Eva Baró, Country Medical Director de Fresenius Medical Care, declaró que la enfermedad renal crónica es singular, porque los pacientes cuentan con el monitor de diálisis, “la primera máquina de mantenimiento artificial de la vida y por ello, merece un reconocimiento especial. Es necesario pasar de la preocupación a la acción, valorando el creciente reconocimiento social y la labor de las asociaciones de pacientes. Es momento de actuar con determinación, uniendo esfuerzos para mejorar la vida de los pacientes renales”.

Rosa Ramos, del Hospital Clínic, subrayó la importancia de la detección precoz, ya que muchas personas desconocen que padecen la enfermedad. Mencionó nuevos tratamientos que buscan cronificar la enfermedad, frenar su progresión y mejorar la calidad de vida, evitando la llegada a estadios finales o la necesidad de tratamiento sustitutivo.

Daniel Gallego, de ALCER, celebró los avances que han permitido a los pacientes renales sobrevivir, pero insistió en dar un paso más: mejorar la calidad y esperanza de vida.

Gallego se refirió a la pérdida de productividad, las restricciones alimentarias, la salud mental, etc. “Ahora, con las nuevas terapias tenemos una oportunidad. La diálisis ha mejorado mucho desde que yo empecé. Creo que ahora tenemos una nueva manera de mirar al futuro, pero la cronicidad debe manejarse desde casa, porque el hogar y la familia son un elemento terapéutico en sí mismo, que no será para todos, pero ahora mismo sí para un 10% de pacientes con tratamientos domiciliarios”.

Irene Larrañeta Inda, vicepresidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), argumentó al hilo de lo que comentaba Daniel Gallego que es importante la educación sanitaria para poder prevenir: “La educación sanitaria debería estar en los colegios para que los niños no coman precocinados, bebidas gaseosas azucaradas, etc. Si empezamos desde la base, la progresión de la enfermedad va a ser menor. Pero cuando el paciente ya tiene la enfermedad tenemos que hacer lo posible para que acuda lo antes posible a las consultas y retrasar, lo máximo posible, su entrada en un programa de diálisis e intentar hacer un trasplante cuanto antes”.

“Tenemos que abordar la enfermedad adelantándonos a las consecuencias negativas; cuánto más tardemos mucho más complejo es el tratamiento. No tenemos que quedarnos solo en prevenir o diagnosticar, sino que la prevención va en cada estadio de la enfermedad”, dijo.

José María Villa Andrada, subdirector de Cuidados y Humanización de la Asistencia del Servicio Extremeño de Salud, explicó que, desde el punto de vista de la Administración, este es un problema de salud pública, “no solo por los datos que suponen para los sistemas sanitarios, sino también por el impacto que tiene para las personas afectadas en cuanto a lo social, laboral y familiar. Por lo tanto, es un problema de salud pública”.

Villa Andrada aseveró que los servicios de salud apuestan por el cribado como fórmula de detección precoz para redundar en un diagnóstico más temprano y evitar la progresión de la enfermedad”.

Eva Baró incidió en la importancia del cribado. “Es fácil de diagnosticar con una muestra de orina y un análisis y, sobre todo, especialmente en edades más avanzadas. Por eso, se debería hacer un cribado, porque las personas pueden no saber que tienen la enfermedad. Es una cuestión de salud pública. Cada vez hay más tratamientos que pueden frenar o enlentecer la progresión de la enfermedad renal”.

Por su parte, Rosa Ramos recordó que ya en el año 2008 se realizó el primer consenso de la Sociedad Española de Nefrología y la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria para la detección precoz de la enfermedad. “A pesar de tener el protocolo establecido del cribado, pienso que hemos tenido barreras debido a la sobrecarga de trabajo que puede suponer un cribado a toda la población si se realizara en atención primaria. Por eso existe un desafío importante, que es el tecnológico. No ayuda que cada comunidad autónoma tenga su propio sistema informático y que no se comuniquen de la misma manera un hospital que atención primaria”.

Sobre este tema, Eva Baró aportó que países como Inglaterra o Francia no cuentan con una primaria tan fuerte y robusta como en España. “Con esto quiero decir que nosotros sí tenemos protocolos con sociedades científicas y somos el único país europeo que tiene un consenso, en cuanto a la enfermedad renal; por lo tanto, lo que tenemos en España funciona”.

José María Villa Andrada señaló que el abordaje de la enfermedad renal crónica debe tener un paradigma de humanización por el impacto social.

Presentó el caso de Extremadura, un territorio con gran dispersión demográfica, en el que los pacientes pueden contar con la atención domiciliaria. “Esto supone un esfuerzo para el profesional, pero redunda en el beneficio y en un coste-oportunidad, porque mejora la comunicación directa y la relación terapéutica de confianza”. Lamentó que no en todos los servicios de salud es posible y afirmó que depende del liderazgo y del compromiso de las personas

Durante el debate, José María Villa Andrada argumentó que la tecnología, en algunas ocasiones, parece que dificulta, y aseguró que es todo lo contrario: “Tenemos que verlo como una gran oportunidad, porque, para la persona, lo más importante es su enfermedad: tener un diagnóstico precoz, un tratamiento eficiente, buen control… A todo esto, que es tan importante para el paciente, contribuye la innovación, la investigación y la tecnología”.

Afirmó que son compatibles, y que “no olvidemos que hay que equilibrarlo con la comunicación efectiva y de calidad y la relación terapéutica. “Al final, la tecnología repercute en tiempo de calidad que puede dedicar el profesional una vez que se integre y se sistematiza en la dinámica de trabajo”.

Para concluir el debate, cada ponente expresó hacia dónde debería evolucionar, en los próximos años, el abordaje y tratamiento de la enfermedad renal en España.

Así, José María Villa Andrada concluyó diciendo que las personas afectadas con la enfermedad renal crónica, sus cuidadores y familiares deben seguir contribuyendo en la toma de decisiones y que ésta sea informada y compartida. “En la medida de lo posible que los tratamientos sean domiciliarios para no generar dependencia hospitalaria y contribuir a la calidad de vida de la persona”. Aseguró que apuesta por seguir aumentando y reforzando los programas de seguimiento remoto domiciliario para evitar desplazamientos.

Por su parte Irene Larrañeta Inda insistió en la detección precoz y en la educación sanitaria antes de tener la enfermedad. “El paciente es el centro y debe tener a sus profesionales y sus consultas organizadas. La gestión de casos es una manera de humanizar y la persona tiene derecho a tener una enfermera nefróloga”.

Daniel Gallego dio las gracias por el debate y aseguró que “somos un equipo imbatible: pacientes, profesionales sanitarios, industria farmacéutica y Administración; cada uno tiene un conocimiento y todo suma y enriquece”. “Creo en los retos de la universalización del acceso a todas las opciones de tratamiento, especialmente las domiciliarias, y que estén todas las opciones en todos los territorios respetando la autonomía y dignidad del paciente”, dijo.

Rosa Ramos aseguró que la enfermedad renal crónica está viviendo un “momento dorado”, ya que se están descubriendo nuevas terapias que ayudan a enlentecer y frenar la progresión de la enfermedad. “Quisiera aprovechar este foro para pedir a todos los actores aquí representados que trabajemos en la detección precoz y, para ello, necesitamos una mejor interoperabilidad entre los diferentes niveles asistenciales para implementar los consejos que ya existen y frenar la progresión de la enfermedad”.

Para concluir, Eva Baró recordó que, “en Fresenius Medical Care estamos para curar, cuidar y acompañar a los pacientes renales. Todos los actores implicados en el cuidado del paciente renal debemos impulsar la comunicación interdisciplinar de valor para encontrar soluciones y eliminar barreras, porque nuestro trabajo consiste en humanizar la atención y acompañar a los pacientes renales”.

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